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Abordar el sufrimiento implica ocuparse de cuestiones más allá de los síntomas físicos. Los cuidados paliativos utilizan un enfoque de equipo para apoyar a los pacientes y sus cuidadores. Esto incluye abordar las necesidades prácticas y brindar asesoramiento sobre el duelo. Ofrece un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir de la forma más activa posible hasta la muerte.

Los cuidados paliativos se reconocen explícitamente en el marco del derecho humano a la salud. Debe proporcionarse a través de servicios de salud integrados y centrados en la persona que presten especial atención a las necesidades y preferencias específicas de los individuos.

Los cuidados paliativos son necesarios para una amplia gama de enfermedades. La mayoría de los adultos que necesitan cuidados paliativos tienen enfermedades crónicas como enfermedades cardiovasculares (38,5%), cáncer (34%), enfermedades respiratorias crónicas (10,3%), SIDA (5,7%) y diabetes (4,6%). Muchas otras condiciones pueden requerir cuidados paliativos, incluyendo insuficiencia renal, enfermedad hepática crónica, esclerosis múltiple, enfermedad de Parkinson, artritis reumatoide, enfermedad neurológica, demencia, anomalías congénitas y tuberculosis resistente a los medicamentos.

El dolor y la dificultad para respirar son dos de los síntomas más frecuentes y graves que experimentan los pacientes que necesitan cuidados paliativos. Por ejemplo, el 80 % de los pacientes con SIDA o cáncer y el 67 % de los pacientes con enfermedad cardiovascular o enfermedad pulmonar obstructiva crónica experimentarán dolor de moderado a intenso al final de sus vidas. Los opioides son esenciales para controlar el dolor.

Los opioides también pueden aliviar otros síntomas físicos angustiosos comunes, como la dificultad para respirar. El control de estos síntomas en una etapa temprana es un deber ético para aliviar el sufrimiento y respetar la dignidad de la persona.

Acceso insuficiente a los cuidados paliativos

Cada año, aproximadamente 40 millones de personas necesitan cuidados paliativos, el 78% de los cuales viven en países de ingresos bajos y medios. En el caso de los niños, el 98 % de los que necesitan cuidados paliativos viven en países de ingresos bajos y medianos y casi la mitad de ellos viven en África.

En todo el mundo, se deben superar una serie de barreras importantes para abordar la necesidad insatisfecha de cuidados paliativos:

– las políticas y los sistemas nacionales de salud a menudo no incluyen los cuidados paliativos en absoluto;
– la formación sobre cuidados paliativos para los profesionales de la salud suele ser limitada o inexistente; y
– el acceso de la población a analgésicos opioides es inadecuado y no cumple con las convenciones internacionales sobre el acceso a medicamentos esenciales.
Según una encuesta de la OMS relacionada con las enfermedades no transmisibles realizada entre 194 Estados Miembros en 2019: el financiamiento para cuidados paliativos estaba disponible en el 68 % de los países y solo el 40 % de los países informaron que los servicios llegaban al menos a la mitad de los pacientes que los necesitaban (1).

La Junta Internacional de Fiscalización de Estupefacientes descubrió que en 2018, el 79 % de la población mundial, principalmente personas de países de ingresos bajos y medianos, consumieron solo el 13 % de la cantidad total de morfina utilizada para el tratamiento del dolor y el sufrimiento, o 1% de las 388 toneladas de morfina fabricadas en todo el mundo. Si bien eso fue una mejora con respecto a 2014, cuando el 80 % de la población mundial consumía solo el 9,5 % de la morfina utilizada para el tratamiento del dolor y el sufrimiento, la disparidad en el consumo de estupefacientes para cuidados paliativos entre los niveles bajo y medio los países de ingresos altos y los países de ingresos altos sigue siendo motivo de preocupación (2).

Otras barreras para los cuidados paliativos incluyen:

– falta de conciencia entre los responsables de la formulación de políticas, los profesionales de la salud y el público acerca de qué son los cuidados paliativos y los beneficios que pueden ofrecer a los pacientes y los sistemas de salud;
– barreras culturales y sociales, como creencias sobre la muerte y el morir;
– conceptos erróneos sobre los cuidados paliativos, como que son solo para pacientes con cáncer o para las últimas semanas de vida; y
– Conceptos erróneos de que mejorar el acceso a los analgésicos opioides conducirá a un aumento del abuso de sustancias.

¿Qué pueden hacer los países?

Los sistemas nacionales de salud son responsables de incluir los cuidados paliativos en el continuo de atención a las personas con enfermedades crónicas y potencialmente mortales, vinculándolos a los programas de prevención, detección temprana y tratamiento. Esto incluye, como mínimo, los siguientes componentes:

– políticas del sistema de salud que integren los servicios de cuidados paliativos en la estructura y el financiamiento de los sistemas nacionales de atención de la salud en todos los niveles de atención;
– políticas para fortalecer y expandir los recursos humanos, incluida la capacitación de los profesionales de la salud existentes, la incorporación de los cuidados paliativos en los planes de estudios básicos de todos los nuevos profesionales de la salud, así como la educación de los voluntarios y el público; y
– una política de medicamentos que garantice la disponibilidad de medicamentos esenciales para el manejo de los síntomas, en particular analgésicos opioides para el alivio del dolor y la dificultad respiratoria.
Los cuidados paliativos son más efectivos cuando se consideran temprano en el curso de la enfermedad. Los cuidados paliativos tempranos no solo mejoran la calidad de vida de los pacientes, sino que también reducen las hospitalizaciones innecesarias y el uso de los servicios de atención de la salud.

Los cuidados paliativos deben proporcionarse de conformidad con los principios de la cobertura sanitaria universal. Todas las personas, independientemente de sus ingresos, tipo de enfermedad o edad, deben tener acceso a un conjunto de servicios básicos de salud determinados a nivel nacional, incluidos los cuidados paliativos. Los sistemas de protección financiera y social deben tener en cuenta el derecho humano a los cuidados paliativos de los grupos de población pobres y marginados.

Como parte de equipos multidisciplinarios, el personal de enfermería debe estar capacitado en habilidades de cuidados paliativos, especialmente aquellos que trabajan con pacientes con enfermedades graves.

Los cuidados paliativos especializados son un componente de la prestación de servicios de cuidados paliativos. Pero es necesario integrar un sistema de cuidados paliativos sostenible, de calidad y accesible en la atención primaria de la salud, la atención comunitaria y domiciliaria, así como el apoyo a los proveedores de atención, como la familia y los voluntarios de la comunidad. Proporcionar cuidados paliativos debe ser considerado un deber ético de los profesionales de la salud.

Respuesta de la OMS

Los medicamentos para cuidados paliativos, incluidos los que alivian el dolor, están incluidos en la Lista de Medicamentos Esenciales de la OMS y en la Lista de Medicamentos Esenciales para Niños de la OMS. Los cuidados paliativos están reconocidos en mandatos y estrategias mundiales clave sobre cobertura sanitaria universal, enfermedades no transmisibles y servicios de salud integrados y centrados en las personas. Las Directrices de la OMS para el tratamiento farmacológico y radioterapéutico del dolor por cáncer en adultos y adolescentes se publicaron en 2019 (3).

En 2014, la primera resolución mundial sobre cuidados paliativos, la resolución WHA67.19 de la Asamblea Mundial de la Salud, instó a la OMS y a los Estados Miembros a mejorar el acceso a los cuidados paliativos como un componente central de los sistemas de salud, con énfasis en la atención primaria de salud y la comunidad/ atención domiciliaria. El trabajo de la OMS para fortalecer los cuidados paliativos se centra en las siguientes áreas:

– integrar los cuidados paliativos en todos los planes de sistemas de salud y de control de enfermedades mundiales pertinentes;
– desarrollar directrices y herramientas sobre cuidados paliativos integrados en todos los grupos de enfermedades y niveles de atención, abordando cuestiones éticas relacionadas con la prestación de cuidados paliativos integrales;
– ayudar a los Estados miembros a mejorar el acceso a los medicamentos para cuidados paliativos mediante la mejora de las reglamentaciones nacionales y los sistemas de suministro;
– un enfoque especial en los cuidados paliativos para las personas que viven con el VIH, incluido el desarrollo de directrices;
– promover un mayor acceso a los cuidados paliativos para los niños (en colaboración con UNICEF);
– monitorear el acceso global a los cuidados paliativos y evaluar el progreso realizado en los programas de cuidados paliativos;
– desarrollar indicadores para evaluar los servicios de cuidados paliativos;
– fomentar los recursos adecuados para los programas de cuidados paliativos y la investigación, especialmente en países con recursos limitados; y
– construir evidencia de modelos de cuidados paliativos que sean efectivos en entornos de bajos y medianos ingresos.

(1) Evaluación de la capacidad nacional para la prevención y el control de las enfermedades no transmisibles: informe de la encuesta mundial de 2019. Ginebra: Organización Mundial de la Salud; 2020.