¿Qué son los cuidados paliativos y lo que necesita saber?

Los cuidados paliativos son un campo creciente de la medicina. Aun así, existe cierta confusión sobre qué son los cuidados paliativos, qué implican, quién debería recibirlos y por qué.

El objetivo de los cuidados paliativos es mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades graves o que les alteran la vida. A veces se le llama cuidado de apoyo.

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Los cuidados paliativos consisten en mejorar el bienestar general, incluido el bienestar físico, emocional, espiritual y social.

¿Qué son los cuidados paliativos?

Los cuidados paliativos se centran en mejorar el bienestar general de las personas con enfermedades graves. Aborda tanto los síntomas como el estrés de vivir con una enfermedad crónica. También puede implicar apoyo para seres queridos o cuidadores.

Dado que se basa en las necesidades individuales, los cuidados paliativos pueden ser bastante diferentes de una persona a otra. Un plan de atención puede incluir uno o más de los siguientes objetivos:

– aliviar los síntomas, incluidos los efectos secundarios del tratamiento – mejorar la comprensión de la enfermedad y su progresión – identificar y abordar las necesidades prácticas y espirituales – ayudar a sobrellevar los sentimientos y cambios relacionados con la enfermedad – ayudar a comprender las opciones de tratamiento, tomar decisiones de tratamiento y coordinar la atención – identificar y acceder a recursos adicionales para brindar apoyo

Ejemplos de cuidados paliativos

– cáncer – enfermedades cardiovasculares – demencia – enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC)

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Estos ejemplos se explican con más detalle a continuación.

cuidados paliativos para el cancer

El cáncer es una de las enfermedades más comunes asociadas con los cuidados paliativos, ya que tanto los síntomas como el tratamiento pueden tener un impacto significativo en su calidad de vida.

– el tipo de cáncer – síntomas – tratamiento- pronóstico

Alguien con un diagnóstico reciente de cáncer podría recibir cuidados paliativos para controlar los efectos secundarios de la quimioterapia o la radiación, o para ayudarlo a recuperarse después de la cirugía.

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Cuidados paliativos para enfermedades cardiovasculares

Las enfermedades cardiovasculares pueden afectar la calidad de vida de una persona y su capacidad para cuidar de sí misma. Las enfermedades cardiovasculares incluyen:

– insuficiencia cardíaca – enfermedad de las arterias coronarias – accidente cerebrovascular – estenosis aórtica

Los cuidados paliativos pueden estar infrautilizados a nivel mundial para las personas con enfermedades cardiovasculares, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).

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Cuidados paliativos para la demencia

La demencia se asocia con el deterioro de la función cerebral. Tiene un gran impacto en una persona:

– cognición – memoria – lenguaje – juicio – comportamiento

Los cuidados paliativos pueden incluir el tratamiento de la ansiedad causada por la demencia. A medida que avanza la enfermedad, podría implicar ayudar a los miembros de la familia a tomar decisiones difíciles sobre la alimentación o el cuidado de su ser querido. También puede implicar apoyo para los cuidadores familiares.

Cuidados paliativos para la EPOC

Los cuidados paliativos pueden ayudar a las personas a controlar la EPOC, una enfermedad respiratoria que provoca tos y dificultad para respirar.

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¿Cuáles son los beneficios de los cuidados paliativos?

El objetivo de los cuidados paliativos es mejorar la calidad de vida de las personas que padecen enfermedades graves o terminales y apoyar a sus familias. Algunos de los beneficios pueden incluir:

Mejora de la calidad de vida. Según un estudio de 2020 de personas con enfermedad de Parkinson y trastornos relacionados, quienes recibieron cuidados paliativos calificaron su calidad de vida tres puntos más que quienes recibieron tratamiento tradicional. – Reducción del riesgo de depresión.Los cuidados paliativos tempranos se asocian con un menor riesgo de depresión en personas recién diagnosticadas con cáncer avanzado, según una revisión de investigación de 2017. – Mayor supervivencia. La misma revisión sugiere que la depresión y la mortalidad pueden estar relacionadas, lo que puede significar una supervivencia más prolongada en personas con cáncer avanzado que reciben cuidados paliativos. – Apoyo en la toma de decisiones. Los especialistas en cuidados paliativos brindan apoyo a las personas diagnosticadas con una enfermedad grave y a sus familias para tomar decisiones sobre el cuidado, el tratamiento de su enfermedad y apoyo en el afrontamiento emocional del diagnóstico. – Apoyo a familiares y cuidadores. Los cuidados paliativos pueden incluir orientación instructiva y apoyo emocional para los familiares que cuidan a un ser querido con una enfermedad grave. – Mejora de la satisfacción del cuidador.Según una revisión de 2016, los cuidados paliativos mejoran constantemente la satisfacción del paciente y del cuidador.

¿En qué se diferencia del hospicio?

La principal diferencia entre los cuidados paliativos y de hospicio es cuando se ofrece cada tipo de atención.

Para las personas con una afección grave y potencialmente mortal, los cuidados paliativos son apropiados en cualquier momento, independientemente de la etapa de la enfermedad. No depende de su pronóstico o esperanza de vida.

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También puede acceder al tratamiento destinado a curar su condición mientras se beneficia del tratamiento de cuidados paliativos diseñado para mejorar su calidad de vida y nivel de comodidad.

Por el contrario, el cuidado de hospicio solo está disponible al final de la vida, cuando una enfermedad ya no responde al tratamiento. En este momento, la persona puede decidir suspender el tratamiento y comenzar el cuidado de hospicio, también conocido como cuidado al final de la vida.

Al igual que los cuidados paliativos, el hospicio se centra en la comodidad general de una persona, incluido su bienestar emocional, físico y espiritual. De hecho, el hospicio se considera una forma de cuidados paliativos. Sin embargo, recibir cuidados paliativos no significa necesariamente que esté en un hospicio.

Para calificar para el cuidado de hospicio, un médico debe estimar que su expectativa de vida es de 6 meses o menos. Esto puede ser increíblemente difícil de determinar. También puede calificar para el cuidado de hospicio y vivir más de 6 meses. Puede continuar recibiendo atención de hospicio siempre que su médico crea que le quedan 6 meses o menos de vida.

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El cuidado de hospicio no siempre indica el final de la vida. También es posible recibir cuidados paliativos y luego reanudar tratamientos curativos o para prolongar la vida.

¿Quién proporciona este tipo de atención?

Los cuidados paliativos están a cargo de un equipo multidisciplinar de profesionales sanitarios con formación especializada en este tipo de medicina.

Su equipo de cuidados paliativos podría incluir cualquiera de los siguientes:

– un médico de cuidados paliativos – otros médicos, como un neumólogo, neurólogo o psiquiatra – enfermeras – un trabajador social – un consejero – un psicólogo – un protésico – un farmacéutico – un fisioterapeuta – un terapeuta ocupacional – un artista o un músico terapeuta – dietista o nutricionista – capellán, párroco o sacerdote – voluntarios de cuidados paliativos – cuidador(es)

Su equipo de cuidados paliativos trabajará para garantizar su bienestar integral durante el transcurso de su enfermedad.

Cuándo considerar los cuidados paliativos

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Si tiene una enfermedad grave o potencialmente mortal, puede preguntar sobre cuidados paliativos en cualquier momento.

Hay una idea errónea común de que debe esperar hasta que su enfermedad esté en una etapa posterior o terminal para obtener cuidados paliativos. De hecho, varios estudios sugieren que los cuidados paliativos son más efectivos cuando se inician temprano, más cerca del diagnóstico.

Una revisión de 2018 de personas con cáncer de pulmón de células no pequeñas (CPCNP) avanzado recomendó el uso temprano de cuidados paliativos, que mejoran tanto la calidad de vida como la supervivencia general.

De manera similar, un metanálisis de 2018 encontró que las personas con cáncer avanzado vivían más tiempo y disfrutaban de una mejor calidad de vida cuando recibían cuidados paliativos ambulatorios.

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Es probable que sus seres queridos también se beneficien si recibe cuidados paliativos, que pueden ayudarlos a acceder a recursos y apoyo para sobrellevar su enfermedad.

¿Se pueden recibir cuidados paliativos en casa?

Depende de dónde viva. Los cuidados paliativos se han vuelto más accesibles en los últimos años, pero aún no están disponibles en todas partes.

Dependiendo de dónde viva, es posible que tenga más de una opción en cuanto a dónde puede recibir cuidados paliativos. Algunas opciones pueden incluir:

– un hospital – un asilo de ancianos – un centro de vida asistida – una clínica ambulatoria – su hogar

Hable con su médico para obtener más información sobre las opciones de cuidados paliativos que están disponibles para usted y dónde puede recibir atención en su área.

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También puede visitar el Directorio de proveedores de Center to Advance Palliative Care para buscar un proveedor cerca de usted.

¿Cómo se obtienen los cuidados paliativos?

El primer paso para recibir cuidados paliativos es preguntarle a un médico o profesional de la salud al respecto. El médico que trata su enfermedad debe derivarlo a un proveedor de cuidados paliativos.

Puede prepararse para su consulta de cuidados paliativos haciendo una lista de sus síntomas y cómo afectan sus actividades diarias. También querrá traer una lista de los medicamentos que toma y cualquier historial médico relevante.

Es una buena idea pedirle a un amigo o familiar que lo acompañe a su cita.

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Después de la consulta, trabajará con su equipo de cuidados paliativos para desarrollar un plan. El plan se basará en sus síntomas y cualquier tratamiento que esté recibiendo actualmente, así como también en cómo su enfermedad está afectando su salud mental, sus actividades cotidianas y a los miembros de su familia.

El plan se llevará a cabo en coordinación con cualquier otro tratamiento que esté recibiendo. Debe evolucionar con el tiempo a medida que cambien sus necesidades. Si es necesario, su plan también puede incluir atención avanzada y planificación para el final de la vida.

¿Está cubierto por Medicare?

Es importante que hable con su proveedor de cuidados paliativos para comprender lo que se le puede exigir que pague.

Tanto Medicare como Medicaid pueden cubrir algunos servicios paliativos. Sin embargo, dado que ni Medicare ni Medicaid usan el término “paliativo”, el tratamiento que recibe debe estar cubierto por sus beneficios estándar.

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Tanto Medicare como Medicaid cubren todos los cargos relacionados con el hospicio, pero para calificar para el hospicio, un médico debe determinar que le quedan 6 meses o menos de vida.

Si tiene un seguro privado, es posible que tenga alguna cobertura para servicios paliativos. Una póliza de cuidado a largo plazo es otra opción para cubrir los servicios paliativos. Consulte con un representante de su aseguradora para confirmar la cobertura.

La línea de fondo

Los cuidados paliativos son un tratamiento multidisciplinario destinado a mejorar la calidad de vida y el bienestar general de las personas con enfermedades crónicas que alteran la vida. También puede implicar apoyo para seres queridos o cuidadores.

Si usted o alguien de su familia tiene una enfermedad grave, los cuidados paliativos pueden ser una opción que desee considerar. Hable con un médico para obtener más información sobre los cuidados paliativos y cómo obtener este tipo de atención.

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